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得了罕见病不用愁,国家ldquo钦点

.2.23星期六

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所谓罕见病,顾名思义就是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病。确切病因不明,多为先天性。

由于发病人数少,症状不典型,医生认识不足,医院又缺乏必要的检查项目,更缺乏治疗药物,给患者的诊疗带来极大困难。

最近,国家卫健委官宣,将在全国组建罕见病协作网,遴选出罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的家医院,组建罕见病诊疗协作网,对罕见病患者进行集中诊疗和双向转诊,实现早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

罕见病,不罕见

由于我国人口基数大,尽管所有罕见病的发病率加起来都不到1‰,但相对总人口数来说,患者群体仍非常庞大,据推算我国病患者有近万。

多数罕见病是慢性严重性疾病,约80%由遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病,常发展迅速,死亡率很高。

年,全球就发起过一场“冰桶挑战”,“渐冻症”(肌萎缩性侧索硬化症)等罕见病才慢慢进入大家的视野,并逐渐引起

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